Содержание
Тестирование ДНК стало большим бизнесом. Такие компании, как 23andMe, Ancestry DNA, Family Tree DNA и многие другие, теперь предлагают свои услуги в целом. Все, что вам нужно сделать, это отправить образец, и он расскажет вам о потенциальных проблемах со здоровьем, информации о вашем происхождении и о множестве других «фактов». (Насколько точны они, конечно, для обсуждения.)
Но стоит ли отправлять вашу ДНК корпорации? Что они с этим делают? Это потенциальная проблема конфиденциальности? Давайте взглянем.
Что предлагают эти услуги
23andMe, один из самых популярных сервисов, предлагает два разных типа тестов. Первый — тест на родословную за 99 долларов. После отправки вашего образца вы получите отчет с разбивкой по процентам, каждый из которых показывает, какое генетическое влияние в конкретном регионе присутствует в вашем теле.
Вы также можете подключиться к другим людям, имеющим сходный генетический состав. Это как социальная сеть на основе ДНК. Эти цифры точны? 23И я говорю, что они есть. Inside Edition сообщает, что идентичные близнецы могут видеть некоторые заметные различия, так что это может пойти в любую сторону.
Вторая услуга за дополнительные 100 долларов включает в себя факторы здоровья. Вы получаете ряд отчетов о рисках:
- Болезнь Альцгеймера с поздним началом
- Болезнь Паркинсона
- Альфа-1-антитрипсиновый дефицит
- Наследственная Тромбофилия
Вы также можете увидеть, как ваши гены могут влиять на такие вещи, как ваш сон, «генетический вес», статус носителя для целого ряда заболеваний и целый ряд косметических факторов (хотя зачем вам генетический отчет, чтобы сказать вам, какой у вас цвет волос? я не уверен)
FDA одобрило отчеты о рисках, но все еще существуют противоречия по поводу точности и полезности этих тестов. У меня не всегда были хорошие отношения с FDA.
Это нарушает вашу конфиденциальность?
Это вопрос, который мы действительно должны рассмотреть. Вы можете спорить весь день о том, являются ли эти тесты точными, вызывают ли они чрезмерную тревогу, или компании просто наживаются на получении денег, пока они еще могут.
Но вы отправляете свою ДНК корпорации. Должно ли это вас нервировать?
Конечно, мой первоначальный ответ абсолютно. Но я начал изучать политику конфиденциальности и модели доходов компаний, занимающихся тестированием ДНК, и понял, что ответ немного сложнее.
Да, компании по тестированию ДНК продают вашу генетическую информацию
, Это неопровержимо. Они продают его исследовательским организациям, но в идентифицированном формате. Ваше имя не связано с какой-либо генетической информацией, которая продается. Так что это несколько обнадеживает.
Вы можете отказаться от этой защиты и позволить компаниям продавать неанонимные данные. Хотите ли вы сделать это, решать только вам (и находят ли компании способ сформулировать свой запрос таким образом, чтобы это выглядело как хорошая идея). Как и следовало ожидать, как и во многих других компаниях, пробираться через политику конфиденциальности и запросы на согласие не всегда легко.
Если вы не включите эту программу, ваши данные будут продаваться только в анонимной форме.
Защищает ли вас анонимная генетическая информация?
Предполагая, что деидентификация ваших данных эффективна, на самом деле не о чем беспокоиться с точки зрения конфиденциальности. Однако тот факт, что ваша генетическая информация покупается и продается, может не сработать с вами. И ты не был бы единственным.
Это не единственная проблема конфиденциальности на карту здесь, однако. Например, компании по страхованию жизни могут отказать вам в покрытии на основании вашего генетического профиля, потому что они подчиняются другим законам, чем компании медицинского страхования. Продает ли 23andMe свою информацию компаниям по страхованию жизни? Нет.
Изображение предоставлено: Syda Productions через Shutterstock
Означает ли это, что они никогда не будут? Вам просто нужно составить собственное мнение по этому вопросу.
А как насчет других заинтересованных сторон? В настоящее время работодатели не имеют права запрашивать генетическую информацию, но некоторые законодатели в США пытаются снять эту защиту.
Правительства всего мира создают массивные базы данных ДНК
в правоохранительных целях, и это беспокоит многих защитников конфиденциальности. Ancestry DNA имеет страницу о правоохранительных органах и заявляет, что они откажутся от генетической информации, если вручат действительный ордер на обыск. В Соединенных Штатах у нас нет звездной репутации, поскольку мы отказываем в запросах на обыск, которые нарушают неприкосновенность частной жизни граждан.
И хотя социальные сети не запрашивают генетические данные — и, вероятно, не будут в ближайшее время — мысль о том, что может произойти, особенно пугающая
,
Ни одна из этих проблем с конфиденциальностью не решается путем анонимизации ваших данных перед продажей исследовательским фирмам. Конечно, вы можете утверждать, что ничего из этого не произошло и вряд ли это произойдет. Но вы хотите рискнуть? Или риск того стоит
?
Стоит ли беспокоиться?
Теперь, когда мы рассмотрели некоторые крайние сценарии, вы можете видеть, что это довольно сложный вопрос. Было бы так плохо, если бы у правительства была твоя ДНК? Честно говоря, вероятно, нет. Но это не останавливает многих людей от размышлений о GATTACA и о возможном будущем антиутопии, которое мы можем увидеть, если все пойдет не так.
В конце концов, текущее состояние генетического тестирования, вероятно, не сильно беспокоит конфиденциальность. Возможно, вам неудобно, когда ваша генетическая информация продается для исследований. Тот факт, что кто-то другой получает прибыль от вашего генетического образца, кажется немного странным. Но что касается конфиденциальности, у вас, вероятно, все в порядке.
Значит ли это, что так и останется? Точно нет. В сегодняшней особенно нестабильной политической обстановке кажется наивным воспринимать все как должное. Прежде чем подписаться на генетическое тестирование, потратьте несколько минут, чтобы подумать о том, что вы действительно предлагаете. Побочные эффекты могут когда-нибудь быть хуже, чем небольшая тревога по поводу вероятности того, что вы заразитесь какой-либо болезнью.
Как вы думаете, генетическое тестирование представляет угрозу для конфиденциальности? Вы использовали сервис генетического тестирования? Поделитесь своими мыслями в комментариях ниже!
